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我想變成鳥，所以跳起來：在自閉兒的世界裡，理解是最適當的陪伴

為了解決申請殘障補助的問題，作者東田直樹 這樣論述：

日本、歐美暢銷書排行榜第一名，引發熱烈討論 　　2015全新繁體中文版，《雲圖》重量級愛爾蘭作家大衛‧米契爾──特別推薦序 　　「這本書對我而言簡直就是天賜的啟示，彷彿透過直樹的話，我兒子第一次告訴我們，他腦袋裡發生了什麼事。」 　　2013主流媒體年度選書：NPR‧華爾街日報‧彭博商業週刊‧Bookish.com 　　2013入圍美好生活選書獎 　　你為什麼要一直跳起來呢？ 　　跳起來的動作讓我想要變成一隻鳥，多麼希望能夠拍動翅膀，飛到遙遠的地方去！ 　　自閉兒的家人朋友從來不敢妄想能夠了解自閉兒在想什麼，但這本書讓這個願望得以實現。雖然東田直樹很難說出一句完整的話，但是能夠透

過字母盤或是電腦鍵盤，慢慢拼湊出心中真正想表達的話，解答了許多人對於自閉兒的疑惑。 　　‧你為什麼要一遍又一遍問重複的問題呢？ 　　問問題是我拾起記憶的方法，如果問得太頻繁，也請稍微容忍一下。 　　‧你說話時為什麼不看著對方呢？ 　　看著別人的眼睛實在有點詭異啊！ 　　‧你是不是不喜歡跟別人握手呢？ 　　我只是很容易分心，看到有趣的東西就想靠近，忘了你正對我伸出手。 　　‧你為什麼要一直把東西拿起來轉？ 　　東西旋轉時會形成完美的圓，不管怎樣都不會改變，這不是很棒嗎？ 　　東田直樹的回答既誠懇又帶著自嘲，讓人驚訝的是，其實他知道自己有些行為跟別人不一樣，甚至很奇怪，但是他就是沒辦法控制；他

甚至知道別人會用異樣眼光看自己，但是他處之泰然，還能以幽默的態度看待這件事（沒錯，自閉兒也是有幽默感的！）。 　　這本書為我們與自閉兒的溝通打開了另一扇門，只要了解這些行為背後的原因，就能明白，要和自閉兒相處其實並不難，而且你還能用全新的態度觀察這個世界。 　　◎英國重量級作家《雲圖》作者大衛‧米契爾親自翻譯、作序 　　大衛‧米契爾與日裔妻子KA Yoshida的兒子正是自閉兒，兩人深知與自閉兒相處溝通有多麼困難，他們也不知道要如何幫助自己的孩子，因而時常感到挫折。他們因緣際會讀到了東田直樹這本書，深受感動，而且受益良多。他們認為應該要讓更多父母讀到這本書，而還有誰比他們更適合翻譯介紹這

本書呢？ 　　大衛特別為英文版寫了一篇推薦文，文中提到這本書讓他重新燃起希望，他知道自己的兒子並非拒絕溝通，相反地，自閉兒其實十分渴望與外界連結，只是他們太容易受到干擾，而他們大腦的運作也與一般人不同，所以理解、分析訊息的方式常常引來誤會。這本書讓他不再因為兒子的行為感到失望或自責，而是重新學習與兒子相處的方法。 　　◎傾聽自閉兒心聲 　　自閉症的症狀有很多種，程度嚴重不一，但最普遍的問題就是溝通能力。自閉兒因為大腦運作模式與常人不同，他們會重複剛剛聽見的句子或聲音，但無法正確回答或甚至理解別人問的問題，因此常常給人很難親近、無法溝通的印象。東田直樹透過日文的假名表，加上母親與輔導員的耐

心指導，能夠拼湊出完整的句子，也可以敲擊鍵盤打字（但他不是很喜歡這種方式），因此讓旁人有機會知道，究竟自閉兒一些特殊行為背後是什麼原因，也因此讓這本書比其他探討自閉兒的書籍更有參考價值。 名人推薦 　　王加恩/台北馬偕醫院臨床心理師【專文導讀】 　　吳佑佑/宇寧身心診所院長 　　沈可尚/紀錄片《遙遠星球的孩子》導演 　　花媽卓惠珠/「幫助高功能自閉症與亞斯柏格」部落格版主 　　洪仲清/臨床心理師 　　袁巧玲/美國哥倫比亞大學行為學博士 　　張旭鎧/兒童職能治療師 　　黃雅芬/黃雅芬兒童心智診所院長 　　劉增榮/中華民國自閉症基金會執行長 　　蔡傑爸/作家 　　鄭文正/大肯兒家長 　　──

感動推薦（依姓名筆劃排列） 各界盛讚 　　「這是我讀過最了不起的一本書，真正感動人心，讓人眼界大開，描寫得無比生動。」──喬‧史都華（Jon Stewart）／美國《每日秀》主持人 　　「精采再加一百萬倍。」──琥碧‧戈柏（Whoopi Goldberg） 　　「這本書就好比羅塞塔石碑……我得一直提醒自己，作者寫這本書的時候只是個13歲少年……書中的敘事口吻明快，同時蘊含如此豐沛的智慧。讀這本書大概只需要90分鐘，讀完將會大大拓展你身而為人的眼界。」──暢銷作家安德魯‧所羅門（Andrew Solomon）／英國泰晤士報書評 　　「這本書以充滿智慧、美善、親密和勇氣的方式解釋自閉症，

正是這位了不起的少年每天生活的方式。東田直樹帶我們一窺『鏡子後的世界』，不管是家長、教師、手足、朋友，以及那些所愛之人有自閉症的人，都應該讀東田的陳述。我只希望自己在東田這個年紀的時候，能有這本書為自己辯護。」──提姆‧培基（Tim Page）／美國作家、南加大新聞系教授 　　「這是一張難能可貴的地圖，引領我們進入重度自閉症的世界。東田直樹擁有高明的見解，絕對能讓那些有自閉症孩子的家庭再多一點耐心，讓我們終於能夠看見他們『奇怪』的行為中藏著的美好。」──《時人》雜誌（People） 　　「輕薄短小但見識卓越……東田直樹的自白如此震撼人心而令人動容，讓我們得見自閉兒腦中珍貴的面貌。」──《遊

行》雜誌（Parade） 　　「請不要把這本書當成又一本探討自閉症的書籍……這本書觸動讀者的內心，讓我們得以直接進入自閉兒的心靈，感受失去時間的束縛是什麼感覺、為什麼自閉兒需要時時有人提點激勵、還有為什麼他們很難緊緊握住別人的手。當然，自閉兒表現出的行為有很多種，所以『光譜』的概念才會這麼受歡迎，但是聽聽這位自閉兒的心聲，我們就能了解迴盪其中的意義。」──《芝加哥論壇報》（Chicago Tribune） 　　「這本書絕對值得矚目……如今大約88位孩童中就有1位被診斷出有程度不一的自閉症，而自閉兒的家人、朋友、教師都渴求著更多資訊；這本書能夠啟發每一個人，想必會讓人一再提起。」──《出版人

週刊》（Publishers Weekly） 　　「我們已經有了既定的想法，相信這些想法大概都能解釋自閉兒的行為，然後這本書出現了，推翻了這些所謂的知識。這本書能帶我們進入另一個世界。」──英國《每日郵報》（Daily Mail） 　　「每一頁都打破了對於自閉症的預設……只要你知道東田直樹如何寫出這本書，你也會為他折服。」──英國《新政治家》雜誌（New Statesman） 　　「太驚人了；這本書建立起一座堅實的橋樑，連結自閉兒的世界與一般人的世界。我有好多問題想問東田直樹，但首先我要對他說：『謝謝。』」──英國《週日時報》（The Sunday Times） 　　「這本書讓人了解自

閉症是怎麼一回事……我們都應該記得一件事，東田直樹就是活生生的證明：對每一位自閉兒來說，即使他們的外表看來與人疏離、冷淡，但胸膛內依然跳動著一顆溫暖的心。」──英國《金融時報》（Financial Times） 　　「透過東田直樹充滿童心的眼光看自閉症，這本迷人的書引發我們無限想像，就像是一本寫給家長、照顧者、教師的指導手冊。這本書讓我們看見從未見過的自閉兒內心，提供讀者一個可靠的方向，進入幾乎不為人知的祕境。」──英國《獨立報》（The Independent） 　　「米契爾夫婦就像幾百萬個自閉兒的家長一樣，不斷在尋找答案，但很難有令人滿意的回答；當他們找到了解答，並不是來自某個研究機構

，而是一位日本少年東田直樹寫的書，這本書就像打開了一扇門，通往另一種邏輯的世界，解釋了為什麼自閉兒會在臉前拍手、突然離開家裡，或是，為什麼要跳？」──英國《每日電訊報》（The Telegraph） 　　「這本書太棒了，我不信有誰能夠不受感動、不受吸引，不會因這本書而雀躍不已。」──《倫敦標準晚報》（Evening Standard） 　　「不管你有沒有養育自閉兒的經驗，這本薄薄的書中傳達出無比的誠實與真實，都會粉碎你對自閉兒處境的一切幻想、假設以及論調。東田直樹說出他想說的實話，讓照顧自閉兒的人能夠往前邁進，教師也能以新的姿態對待自閉症學生，為自閉兒拓展更多可能性，而不會感到那麼孤獨。這

真是不簡單的成就。」──《都柏林先驅報》（The Herald, Dublin） 　　「讀這本書有如醍醐灌頂，讓人深受感動與揪心。東田直樹懇求我們付出耐心與同理心，讀過這本書後，很難拒絕他的請求。」──英國《約克夏郡郵報》（Yorkshire Post） 　　「東田直樹讓人一窺他身為自閉兒的內心，只要是努力想了解自閉症的人，都會很感謝有這本書存在。」──Kirkus書評

申請殘障補助進入發燒排行的影片

肢障者義肢輔具費用補助制度研究─從使用者需求出發

為了解決申請殘障補助的問題，作者劉睿 這樣論述：

　　本研究從肢障者的角度出發，探究社會局提供的義肢輔具費用補助過程(簡稱社補)，肢障者有哪些需求沒有得到滿足，又是甚麼原因造成他們的需求無法被滿足。同時，本研究也將探討補助評估過程中，評估老師、義肢廠商和肢障者三方行動者的互動關係與權力運作。　　本研究採質性研究的訪談法和參與觀察法，研究對象包含五位曾申請過社補義肢費用補助的肢障者和一位輔具中心的評估人員，以及義肢公司的技師與業務各一位。藉由訪談相關行動者的經驗和觀點，找出造成身障者需求不滿足的關鍵點，並且透過觀察相關行動者在申請評估過程中，呈現什麼樣的權力運作樣貌，脈絡化肢障者的經驗，從中分析補助過程存在著甚麼樣的障礙觀點、文化偏見，抑或政

府的障礙政策造成身障者哪些不平等與相關問題。　　肢障者穿戴的義肢以大腿義肢為例，最上端的組件是承筒，它屬於一種接受腔，是義肢與殘肢接觸的介面。承筒下方有義肢膝關節組件，再銜接連接管，下端是義肢足踝和腳掌組件。最後再包覆美觀泡棉做為仿人體假肌肉的功能。研究發現在社補制度中，身障者有以下需求沒有得到滿足，從一開始身障者就不易取得補助資訊，而後續提出評估申請時，身障者在電話預約評估時，也會遇到溝通上的困難，要前往評估的地點和時間也會有種種障礙。在補助金額方面，現行制度以身障者生理缺損的部位給予對應的補助金額，卻沒有考慮不同需求的身障者需要不同功能的義肢。另外，義肢補助年限規定五年，但有些年長的身障者

殘肢萎縮變化較大，五年才能更配義肢對他們來說時間過長。而且補助規格限定需整隻義肢更換重製，只有義肢腳掌組可做零件更換補助申請。這樣的義肢規格規定對身障者而言，不僅不符合成本效益，也造成無謂的浪費。此外，承筒適配性是裝配義肢的關鍵，承筒的重要需求沒有被規畫入補助項目，還有美觀泡棉、皮帶、襪類消耗品的支出也未列入補助項目中，這些支出長期下來對使用義肢的身障者也是一筆不小的負擔。進一步分析造成身障者在補助制度中，需求不能被滿足的原因，可分為以下三點：一、一視同仁的補助金額；二、缺乏彈性的補助規定；三、以行政便利為中心，非使用者中心；四、強調撙節防弊的殘補式福利供給思維。　　在評估老師、義肢廠商和身障

者三者的權力關係中，評估老師從政府資源把關者的角度出發，對身障者和義肢廠商都存有防備心，在評估過程中評估老師既仰賴義肢公司提供身障者家庭背景與裝配資訊，卻又擔心身障者和廠商聯手有不當申請情事。為滿足評估報告書的資料蒐集，評估老師的問題詢問和殘肢檢視，易造成身障者身體權和隱私權受侵犯。評估老師專業化的溝通語言和態度，也會造成身障者理解上的困難，因此讓評估老師更難確切掌握使用者需求。就身障者而言，由於評估過程主要是確認是否符合申請資格，評估報告書中的建議裝配規格與補助金額無相關聯性，使得評估流於形式化，無奈身障者仍得勞師動眾地陪同虛應故事，造成許多不便與侵擾。而義肢廠商對身障者提供協助申請補助和義

肢裝配服務，但在需要維修調整時，身障者有時會面臨到技術人員的態度不佳，要看臉色的壓力，或受限義肢公司的行政規定而造成權益受損。在這些表象問題的背後所隱藏的障礙觀點、文化偏見與政府的障礙政策，形成相關行動者的態度屏障，造成身障者在社會的不平等地位。　　最後，本研究針對補助制度、評估流程、評估老師、義肢廠商和後續研究方向提出建議。此外，衛福部在今年（110年）底提出新的輔具費用補助修正草案，為了與即將上路的政策對話，筆者於最後一節，對照本研究所發現的補助制度缺失，檢視新的修正草案改善了哪些部分，尚有哪些問題未獲得解決。