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我們有所求，卻無從選擇：年輕型失智症患者就業經驗之探究

為了解決花蓮縣政府勞工局的問題，作者廖曼婷 這樣論述：

「回歸職場、持續或再就業」是當今推行失智症政策中，對於年輕型失智症患者工作權實踐的目標。然而，年輕型失智症患者的就業光譜不同於過去協助一般身心障礙者「進入」就業市場，而是從勞動市場逐漸往外「退出」。正因為疾病他們「無從選擇」，「我們有所求」卻成了他們最難以開口的內心聲音。本研究旨在探討年輕型失智症患者之就業經驗，從年輕型失智症患者生命脈絡出發，藉此了解他們對於疾病適應、就業經驗感受與詮釋，從中發現「就業」對於年輕型失智症患者的意義。 本研究採立意及滾雪球抽樣，抽樣設定65歲以下確診為失智症；其障礙程度診斷為「輕度」或CDR>1或MMSE介於18~24分，可理解與互動表達並陳述個人就業經

歷與感受。主要採用質性研究方法中敘事研究方法，選取6位年輕型失智症患者，分別為4位男性、2位女性，年齡介於50歲至62歲，採用半結構式訪談，分別進行二至三次的深度訪談，後將訪談內容謄為逐字稿，輔以訪談紀錄之非口語訊息，再以敘事分析方法中「整體—內容」及「類別—內容」進行分析，歸納六位研究參與者在就業經驗中所面臨的處境、歷程階段。 本研究發現如下：一、在疾病確診後，年輕型失智症患者無法獨自訂定工作的策略與規劃；不願意向雇主揭露表明障礙身份，擔心會因此而失去工作或是雇主仍無積極作為，亦難有職務的調整；而中高齡就業、難以通過的試用期、遭受到職場霸凌等經驗，讓年輕型失智症患者皆處於雙重弱勢。最終

仍須面對失業與退休議題。二、現有的年輕型失智症就業服務方案光譜偏向庇護型就業，實質上的樣態(工時、薪資與勞動權益)皆不及於庇護性就業，使得年輕型失智症患者的就業方案至今仍難有好的定位，更難以推廣或延伸。三、年輕型失智症患者，在罹病後會面臨到「不斷擺盪」後才逐漸退出勞動市場，直到不再被接受時，才選擇退休或離開。因此，「就業」不應成為他們唯一選擇，而是應該有其他的安排，如：鼓勵結合過去專長擔任志工、講師，抑或是做「有意義的事情」，如：重新學習興趣、甚至是開始準備退休。四、「持續就業」對於年輕型失智症患者意義：(一)想要賺錢養家；(二)付出回饋感；(三)技術的傳承；(四)不想因為疾病而依賴家庭，仍想

要經濟獨立。年輕型失智症患者對於「角色」期待與行使，不會因為疾病事件而放下過去角色，角色是具有延續性的，經驗的傳承亦是。五、而「家庭」對於年輕型失智症而言，是他們重整自我的關鍵力量，更是他們能持續往前的動力。六、歸納出六位年輕型失智症的就業需要經歷「一連串」的適應歷程階段，而疾病事件發生時間所呈現的生命脈絡及家庭生命週期會影響就業歷程變化。依其就業歷程約略分為三個主要階段：(一)「疾病確診初期到獲得診斷前」—未知與失落期、不知是否就業的猶豫期、希望的重建期；(二)「疾病事件確診後」—工作勝任度與壓力期、工作目標不斷調整期、職場雇主回應與自我平衡期、面臨退休及失業期；(三)「重新規劃生活期」。