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長期依賴呼吸器病童之家庭福利需求研究~兼論福利資源之使用

為了解決111年身心障礙補助撥款時間的問題，作者李仰慈 這樣論述：

國內目前很少有針對長期依賴呼吸器病童之家庭福利需求研究。因此，本研究嘗試以實證調查方式與探索性的研究，試著發現長期依賴呼吸器病童之家庭現有問題、家庭福利需求、需求實際使用情形，以提供給政策規劃相關單位及社會福利機構，作為家庭服務提供之參考。 本研究主要以加入兒童長期呼吸照護聯盟之醫院，長期依賴呼吸器病童之家屬為抽樣對象。研究範圍以八家兒童長期呼吸器依賴的醫院及居家呼吸器使用個案，以親自訪談的方式進行問卷調查，藉此提高研究的信度及效度。共得到個案數110人，有效回收問卷數105份。運用社會科學統計套裝軟體（SPSS for window 11.0）進行資料處理與分析。

研究結果如下：在長期依賴呼吸器病童之家庭現有問題中，以「社會參與問題」最多。在家庭需求中，以「資訊性需求」最多。在需求實際使用中，以「家庭經濟需求使用」為最多。長期依賴呼吸器病童狀況對家庭現有問題、家庭福利需求有所影響；但對需求實際使用呈現出沒有差異。長期依賴呼吸器病童家庭狀況對家庭現有問題、家庭福利需求和需求實際使用均有不同程度的影響。長期依賴呼吸器病童家庭現有問題與家庭福利需求、家庭現有問題與需求實際使用的題項上呈現正相關。家庭現有問題複雜性高，不易用來預測家庭福利需求及需求實際使用。 研究建議：（以下從生態系統來建構病童家庭策略）

（一）微視系統：1.病童在幼兒期受到微視系統影響最多，特別是與父母親的互動，故親職教育相當重要。學校可安排專任輔導老師或社工人員、義工協助家庭，學習如何與孩子相處，可紓緩父母或主要照顧者的長期負荷與緊張壓力。2.提供服務之單位為減低經濟條件較差之家庭負擔，在基本收費原則下，可訂定彈性收費標準，應依照每個家庭個別差異收取費用。 （二）中間系統：1.在政策上可擬定彈性的工作方式，讓父母可以彈性運用時間，兼顧工作與照顧病童。2.居家照護訓練：應多舉辦照顧長期依賴呼吸器病童之照顧訓練課程，尤其在病童剛使用呼吸器半年內應主動給予協助。若家中其他成員均能夠清楚了解該如何照顧病童，必然可

以分擔主要照顧者之壓力。 （三）外部系統：1.提供短期或臨時托育照顧服務：提供具備合格的醫療人員，在醫院、社區之間或附近，成立臨托中心或提供在宅服務，提供父母短期或臨時照顧服務，亦可達喘息服務及協助家庭休閒，解除壓力之功能。2.提供家庭支持並成立病友互助網絡：鼓勵家長參加病友支持團體，家長們彼此經驗分享，讓父母有機會外出接受自我成長與教育課程。3.醫務社工主動探視：在社會福利機構中扮演補充性及支持性的角色，利用個案管理的方式，提供長期依賴呼吸器病童之家庭服務。 （四）巨視系統：1.主動提供申請補助之相關資訊，讓病童家庭可以清楚地了解本身所該享有哪些福利？

該去哪裡申請？而非讓知道表達者得到福利，不知如何求助者喪失應得的權利。2.提供失業或月收入較低家庭的照顧需求，主動撥款提供服務相關醫療單位降低收費標準，或以專案募款的方式，為這些經濟較為困難的家庭籌措醫療照顧基金，直接提供給服務單位協助長期依賴呼吸器的家庭照顧病童之用。3.建立完善的通報機制，在有長期依賴呼吸器病童家庭進入通報系統後，政府或相關醫療、社會服務機構都應該主動提出各種服務，而非被動的等待家庭來請求援助。

家長之公立學校選擇權

為了解決111年身心障礙補助撥款時間的問題，作者林孟皇 這樣論述：

1. 結論 1.1. 為什麼推動家長公立學校選擇權之計畫？ 在四十餘年的威權統治下，國家對於教育事務高度管制，使得我國的學校教育問題重重、弊端連連。因此，從民國八十年代以來，教育改革就成為我國社會改造的三大改革運動之一。在民間社會的強大改革呼聲下，行政院於民國八十三年組成一容納社會各界菁英的行政院教改會，在歷經兩年的多方研議下，完成具有政策綱領性質的「教育改革總諮議報告書」，成為當前我國推動教育改革的主要藍圖。行政院教改會指出我國學校教育體制問題的主要癥結，在於國家對於學校教育的高度管制，致使教育主體在教育上之權利未受應有的保障。因此行政院教改會

以教育鬆綁、教育主體的權利保障作為教育改革的基本理念。 基本上，行政院教改會相當程度地指出當前我國學校教育體制的問題，但行政院教改會是一體制外的意見，所推動的是一種由上而下、菁英主義式的改革模式，並未獲得負責政策擬定及執行之教育行政人員及學校教師的認同。因此，這幾年來許多的教育改革法案一直延宕不決；而即便是完成立法工作，制度功能往往遭到扭曲，與民間社會原先的期望有相當程度的落差。此一問題的癥結在於：在行政院教改會的建議中，未來的學校將採學校本位管理模式，重大學校事務的決定將由教師及家長的共同參與，以推動學校教育的改革；但長期以來，在黨國意識型態的威權體制下，國家長期壟斷、控

制師資的培育及進修，教師成為最保守、最被動之意識型態灌輸的知識傳授者，缺乏專業自主及自律的精神，既賦予教師校務的決策大權，卻又缺乏外在監督、制衡的力量，只會使學校教育從過去之一人獨裁（校長），轉變為集體獨裁（教師全體），教師在同質性高、講究倫理輩份及人情壓力下，只有教師權益的追求，殊少以學生的最佳福祉作決策。 在學校專業自主決定的原則下，教師為推動教育改革的主體，但教師缺乏教育改革的基本理念，是一群需要被改革的對象，由其負責教育改革方案的執行，縱使是再完美的教育政策，在「上有政策、下有對策」的情況下，只會造成制度功能的扭曲與變質。換言之，在「學校自治」之學校本位管理模式下，

任何的教育改革應採取由下而上，也就是應該在基層教師的自省活動下展開，如此才能有助於教育改革目標的實現。但我國向來採行的是由上而下的改革模式，教師是在上級機關的要求下被迫推動，難怪改革成效不彰。 其實，在當前我國學校教育的制度環境下，採取由上而下的改革模式無可厚非，但必須有一外在監督制衡的力量，以避免教師專業自主的違法濫權。在家長參與權無法發揮功能的情況下，本文建議我國應仿效美國近來採行的教改策略，推動家長之公立學校選擇權法制，打破公立學校在分發入學之學區制度下獨占壟斷的地位，引進自由競爭之教育市場機制，讓學校直接面對消費者（家長及學生）的選擇，如此公立學校才能發揮自主及自律

的精神，以學生的最佳福祉作出校務決定，提昇教學品質及辦學績效，回應人民的教育需求。在此意義下，公立學校選擇權固然涉及學生及家長權利保障的問題，但主要目的仍在於改進公立學校辦學的模式，希望提高教育品質，確保人民的教育權益。 1.2. 家長公立學校選擇權之性質、內涵與行使之前提要件？ 從歷史的觀點來看，家長教育權早已獲得許多國際公約的肯定，而依其保障的本質與目的，公立學校選擇權也應歸屬於其權利內涵的一部份。但由於涉及國民教育的社會化功能，向來各國允許國家在國民教育上享有較大的管制權限，因此政府興辦公立學校與採行分發入學的政策，也就成為常態。我國憲法雖未明文保

障家長公立學校選擇權，但基於家長與子女間親密的血緣關係，家長應有權為子女的最佳福祉選擇適合其性向及潛能的學習環境。在強調教育鬆綁、教育多元化發展的改革浪潮下，未來各個公立學校間的教學方式及內容將各具有特色，因此公立學校選擇權應為家長教育權內涵的一部份，而為憲法第二十二條保障之人民的其他基本權利。 不過，公立學校選擇權固然係憲法保障家長教育權內涵的一部份，但嚴格意義說來，應該是源自憲法第二十一條保障學生教育基本權的內涵。因為教育的目的在使學生開展自我、實現自我，為了學生的自我實現，不同性向、潛能的學生有不同的教育需求，而基本上不同的學習環境將影響學生的學習成效，所以公立學校選

擇權應為憲法保障教育基本權內涵的一部份。換言之，家長選擇公立學校的權利，其本質應該是源自於每位學生的基本權利，只不過因為學生是發展尚未成熟的理性個體，無法自主作出決定，所以由學生最佳福祉之代言人的家長代為行使而已。 為維護人性尊嚴、促進人的自我實現，在確保家長公立學校選擇權有效行使的前提下，國家應該建立一個可供家長自由選擇的入學制度，而且也應設置多元、各具辦學特色的公立學校，提供家長多元選擇的機會。換言之，家長公立學校選擇權有效行使的前提要件，必須具備：1）建立一個彈性、可供選擇的入學制度；2）提供多元、各具辦學特色的公立學校系統。另外，為了確保家長以未成年子女的最佳福祉作

出決定，避免權利濫用或衝突的情況發生，國家應該對於家長的選校權加以適當地監督。基本上，現行分發入學學區制度即是學生就學範圍的限制，而屬於國家對於家長選校權的管制行為。在立憲主義的現代民主法治國家中，國家的管制行為必須具備正當性與合理性，亦即管制的目的與手段必須符合憲法規範上的要求，現行的分發入學學區制度是否符合這些規範要求，即是本文所希望探究的。 1.3. 國家管制家長公立學校選擇權，是否符合憲法規範要求？ 從國家社會的演進來看，一直存有兩極思潮形成辯證式的發展，並深深影響著政府在教育事務上扮演的角色。其中一種是以國家作為社會發展的中心組織，強調教育的目

的在把個人融為社會的一份子；另一則是以個人權利和價值為基礎，主張教育可以開啟個人的潛能。隨著時代環境的變遷，有時強調國家主義的教育目的，有時轉而主張發展個人潛能的教育觀。向來，由於教育被認為具有傳授公民一般價值觀及促進國家發展的作用，因此早期各國都將受教育當作是人民的一種義務，家長必須依照政府的指派，送其子女前往公立學校就讀。在體認到教育於國家、社會發展的重要性後，為教導人民基本的價值觀，促進社會的公平與和諧，國家必須介入教育，以齊一化、標準化的制式教育，教育全體國民。而為了使公立學校傳授統一的制式教育，國家管制教育的所有事務，包括教育的內部事項（課程、教材及設備等）及外部事項（組織、財政及人

事等）。既然各校提供的教學服務是一致的，則進入哪所學校就讀並無兩樣，也就沒有學校選擇權的問題。依學區分發入學的制度，可以配合各校的學生容量，避免教育資源的浪費，並作為政府新設校的參考，因此各國都有學區劃分的規定，在我國也不例外。到了二次大戰後，「受教育是人民之權利」的觀念興起，為避免因為城鄉差距教育資源分配的不均，導致學生受教權益的受損，學區制度又成為確保教育機會均等的管制手段。 政府以分發入學學區制度管制家長權利的行使，不論是從經濟學的市場失靈理論、政治哲學的正義理論，以及憲法限制基本權利的相關規定中，都說明國家具有管制的正當性基礎。問題是具有管制的正當化理由，並不意謂國

家有介入管制的必要。以資訊不足或決策不理性為例，國家可以透過建立學校資訊系統，提供家長選校資訊，達到相同的政策目的。而以憲法上公益理由作為限制人民基本權利的依據，由於公益概念的不確定性，也可能因為時代環境的變遷，而失去管制的正當性。雖然有這些質疑，不過基本上仍應承認國家管制的正當性，但管制結果卻不符合當代社會的教育需求，這意謂著可能欠缺管制的必要性，或者管制手段出現問題。管制的必要性問題，很難透過量化的數據加以佐證，既然國家管制人民權利必須透過立法加以落實，因此本文僅針對管制手段的合憲性加以檢討。 基本上，憲法對於國家行使學校高權產生限制效力的，主要包括下列基本原則：1）民

主原則-要求限制人民基本權利應由具有民意基礎的議會形成；2）法治原則-限制人民基本權利應該具有憲法上正當化理由，亦即必須符合法律保留原則及比例原則；3）教育基本權的保障-教育的目的在促進人的自我實現，學校組織應朝向「學校自治」的組織型態規劃，賦予學校人事、財政、組織、立法及執行等自主經營的權限；4）中央與地方權限劃分-教育事務是屬於地方固有的自治事項，中央僅有教育制度的原則性立法權，其他的教育權限應歸屬於地方自治團體。 目前，分發入學學區制度及學校組織法制等國家學校高權的行使，並不符合上述憲法基本原則的規範要求。其中在學區制度方面，學區劃分涉及人民教育上的權利義務，依照地方

制度法第二十八條的規定，應該由地方議會制定自治條例後施行，而今許多地方政府不是未訂定辦法，即是由行政機關自行訂定、發布法律位階上屬於自治規則的學區劃分要點，顯然牴觸國民教育法及地方制度法的規定，與法律保留原則有違，不具有形式的阻卻違憲事由。而基於行政作業便利性及確保教育機會均等之公益目的，管制家長公立學校選擇權的作法，也不符合最小侵害手段的必要性原則，不具有實質的阻卻違憲事由。 至於在學校組織法制方面，公立學校是各級政府所設置的下屬機關，並無組織法作為設置的依據，且非法律上獨立的權利義務主體。學校不僅缺乏財政、組織及人事的自主權，且必須服從上級教育行政機關的命令與監督，這其

中包括適法性與適當性監督。在這種組織定位下，學校欠缺獨立性，易受政治力及意識型態的不當干預，容易流於集權化與官僚化現象。在中央法令的集權管理下，整個教育組織是個「中央決策-地方執行」的中央集權系統，不僅地方的教育權限遭到極度壓縮，各校的專業自主權也無法施展。這顯然與教育基本權之組織與程序保障功能所強調的「學校自治」經營型態有違；而中央政府高度管制教育事務的作法，也嚴重侵犯地方政府的固有自治事項。 既然強制分發的學區管制措施並不符合整體國家法秩序的規範上要求，且無法達到預期的管制目的，則國家應該考慮解除或放寬對於家長公立學校選擇權的限制，賦予家長為子女之最佳福祉選擇學校的機會

。另外，政府高度管制學校教育內部及外部事項的作法，也必須改弦易轍，朝向學校本位管理制度的學校組織法制設計，賦予學校人事、財政、組織、立法、計畫、課程及教材等自主決定的權限，以提振公立學校辦學的品質。 1.4. 美國法制經驗提供我國建立家長學校選擇法制之參考？ 為提供我國建立家長公立學校選擇法制的參考，本文詳細介紹了美國相關的法制，說明該國在強調卓越教育的目標下，以市場導向之消費者選擇運動作為教育改革的策略。早期是以包括私校在內的教育券制度作為計畫的重心，但在違憲的爭議下，近十餘年來轉向推動家長的公立學校選擇權計畫。該計畫打破傳統分發入學的學區制度，賦予家

長為子女的最佳福祉選擇公立學校就讀的權利。依選擇學校範圍的大小，可以區分為跨學區選校計畫及學區內選校計畫，其中以後者的選校計畫成效較為顯著。學區內選校計畫在傳統公立學校以外，設立磁性學校、另類學校及特許學校提供家長多樣化選擇的機會，其中以提供特殊課程的磁性學校，以及強調法令鬆綁、學校自主經營的特許學校，獲得家長的普遍認同。而為了避免學校受到過多法令規章的限制，妨礙學區及學校的辦學績效，聯邦法令並賦予州及地方學區更多的彈性，可以豁免阻礙改革之聯邦法令的適用。 不過，在推動家長選校計畫中，仍有許多問題及爭議有待政府的管制及協助，這其中包括：種族隔離惡化現象；辦學績效不彰的學校，

無法提供學生充分而適當的教育服務；有礙弱勢家庭學生之教育機會的均等；有礙身心障礙學生平等接近使用公立學校的選擇機會。為了確保人民的教育權益，美國採行的措施包括：擬定學校品質惡化時之自動關閉或政府接管方案、增加對貧窮學區的資源補助、建立學校資訊系統、管制學校入學標準，以及提撥經費支援學校辦理特殊教育所需的設備及師資等。這些皆足以作為我國建立相關法制之參考 1.5. 建立我國家長學校選擇法制之立法建議？ 本文對於家長學校選擇權法制的具體立法建議，分為三個部份：1）強制分發的學區制度應予廢除，政府應該建立彈性、可供選擇的入學制度；2）政府應解除對學校教育體制的

不當管制，建立多元、具辦學特色的公立學校系統；3）為避免彈性學區制度可能造成教育資源分配之不均、弱勢家庭無力選校等教育機會不均等的現象，政府負有提供適當協助及服務的義務。 在建立彈性、可供選擇的入學制度方面，政府應建立開放、具選擇性的彈性學區制。但為顧及行政作業的便利性，可以將學區劃分為固有學區、共同學區及開放學區等三種。固有學區指每個學校固有的招生區域，也是每位學生固有的就學學區，原則上學生被分發至該校就讀。共同學區則是家長不願意子女進入被分發的學校就讀時，可以自由選校的區域範圍。開放學區則是針對非傳統類型的學校而設。原則上仍維持每個學校有固定的招生區域，政府並依便利學生

就學原則將學生分發至每個學校，這就是學生的固有就學學區。每年政府仍依固有學區通知新生入學，但賦予家長在一定時間內選擇共同學區內其他學校就讀的機會，家長未在時間內選擇，則依固有學區分發入學。惟家長可以在每個學年度終了後，轉學至共同學區內的其他學校就讀。 在建立多元、具辦學特色的公立學校系統方面，應推動以學校為本位的教育改革，容許學校在教育內部事項及外部事項上，享有一定自主決定的權限，例如在教育的方式、內容，以及學校的立法、人事、組織、財政及行政等事務的自主權限。具體的立法建議則包括：1)現行學校的教評會與校務會議應合而為一，組成一類似英國學校管理委員會的組織，由教師、家長、教

育局督學、社區人士及校長共同組成，享有學校人事、財政、校務計畫及課程的決策權限，並負經營成敗之責。2)將公立學校委託民間經營，採行強調法令鬆綁、學校自主、課程及教學彈性、家長參與，以及重視績效責任的特許學校辦學模式，以提高教學品質、提昇經營績效。3) 設置中途學校、磁性學校等特殊類型的公立學校。 在確保家長學校選擇機會實質均等的措施方面，包括：應該建立學校資訊系統，並提供家長學校選擇的相關資訊；建立自由選擇學校之公平入學機制，原則上依家長選填志願分發入學後，如果有超額入學申請的情況，應以抽籤等隨機抽樣方式決定入學名單；訂定經營不善學校之監督接管辦法，避免留在該校就讀之學生學

習權益的受損；提供偏遠地區充分之教育資源，並在該地區設置特殊類型的公立學校，甚至非學校型態的實驗教育，以吸引具特殊教育理念的教師或家長，前往任教或送其子女就學；解決身心障礙學生就學及學校選擇機會平等的問題，擴大身心障礙學生選校的區域範圍，並確實提供身心障礙學生就學所需的額外經費及設備。 2. 建議-未來法制規劃及後續研究之建議 2.1. 未來法制規劃之建議 雖然本文已就建立開放的彈性學區制、多元具辦學特色的公立學校系統，以及確保選校過程中教育機會之實質平等的問題，提出若干立法建議，但畢竟國民教育發展以來，強制分發入學政策是中、外各

國一致採行的制度。其中涉及到人民教育權益、教師及行政人員工作權保障、政府財政經費負擔、學校存亡、社會成本…等等的問題，若一舉加以突破、鬆綁，可能造成諸多的後遺症，並面臨法制上的種種問題，這都有待各方的繼續努力。 因此，對於選校計畫的具體政策、執行辦法，以及相關配套措施（例如明星學校、升學制度、學業標準、學校績效責任之評鑑考核、弱勢族群之權利保障、教育資源之合理分配等相關問題的解決），政府應再進行深入的政策評估，並舉行學術研討會及公聽會，廣納學者專家、教師會代表、家長會代表及民間教改團體的意見，加以彙整後作為擬定政策之參考。而在政策推動上，施行之初不妨選擇某一地區試辦，待試辦

一段時間再評估其利弊得失，如果各方反應良好，相關配套措施並已建立，再決定是否全面實施。 2.2. 後續研究之建議 在強調價值多元、自由選擇的憲政主義國家下，家長教育選擇權成為近來教育學門熱門的話題之一，惟其中仍有諸多內涵尚待釐清，而且涉及教育社會學、教育哲學、教育法學、教育政策學及教育經濟學等諸多理論。本文既為法學之作，雖然嘗試融合其他社會科學學門的研究成果加以論述，但因為向來各界認為國家對於國民教育有較大的管制權限，因此國家長期以分發入學學區制度管制家長公立學校選擇權的正當性問題，一直未被質疑，以致於社會科學學門相關的論述相當欠缺，而使得本文在論證依據

上仍不夠周延。例如，經濟學門認為競爭之自由市場會比獨占壟斷更能發揮經營效率，因此本文的基本假設是競爭之教育市場會提昇公立學校辦學績效。但教育並不是商品，是否因為開放家長自由選校而造成部份學生權益之損害，仍有待教育社會學門進一步之研究；而賦予家長公立學校選擇權是否確能提振公立學校辦學品質，也仍需教育經濟學門作進更深入之分析；又關於學校辦學經費如何依照學生入學人數撥款的問題，更需要教育財政學門的共同努力。至於學校辦學績效責任之評鑑標準，以及政策推動後之相關成果評估（例如家長認同度、學生學業表現），也仍有待教育學門之持續研究。 此外，從法學角度加以分析，本文主張國家以分發入學學區

制度管制家長公立學校選擇權，並不符合憲法上限制人民基本權利之規範要求，應為違憲之舉。但這主要是透過法釋義學的方法，論證該項管制措施並不符合憲法第二十三條法律保留及比例原則之規範要求。法律保留原則只是從法律的形式要件加以檢討（法律名稱、位階及制定機關），固然沒有爭議；但在比例原則的檢討方面，由於「目的」與「手段」間是一種「假想式」的因果關係，帶有相當程度之價值判斷及利益衡量作用，而屬於立法者自由形成之範疇，如果沒有非常明確的論證依據，徒憑論者之主觀價值判斷，恐怕仍有未盡周延之處。尤其分發入學學區制度是國民教育發展以來，各國普遍採行的教育政策，以現行教育體制問題叢生，即謂國家管制行為不符合比例原則

，恐仍有率斷之嫌。是否可能透過更具體的評估標準（例如法律之經濟分析），以檢驗其合憲性問題，恐怕是未來法學在研究類似問題時，所亟需努力的地方。